In qualità di referente regionale di ISDE ho richiesto ufficialmente l'istituzione, nella Regione Puglia, di un REGISTRO DELLE MALFORMAZIONI CONGENITE. Considerata l'epidemiologia di questo importante problema sanitario e le sue strette relazioni con l'esposizione ambientale, è ora che la nostra Regione si decida a colmare questa grave lacuna, fornendo uno strumento fondamentale per la prevenzione primaria. Allego testo della comunicazione e vi terrò aggiornati sulle eventuali evoluzioni.

Spett.le Presidente della Regione Puglia
Nichi Vendola

Spett.le Assessore Politiche Sanitarie della Regione Puglia
Dr.ssa Elena Gentile

Modugno, 5 giugno 2013

Oggetto: proposta istituzione Registro Regionale delle Malformazioni Congenite

L’analisi dei meccanismi che legano l’ambiente alla salute umana è di fondamentale importanza per la ricerca biomedica e per la prevenzione primaria, non solo in campo oncologico. Tale analisi si rende particolarmente urgente e necessaria quando vi sia una chiara evidenza di contemporanea criticità ambientale e sanitaria, come nel caso delle malformazioni congenite.
La nostra Regione presenta, come noto, numerose aree caratterizzate da livelli critici di inquinamento da varie fonti (principalmente impianti industriali, traffico veicolare, pesticidi, discariche) ed è ampiamente dimostrato che l’esposizione di donne in gravidanza ad agenti inquinanti può indurre nel feto modificazioni epigenetiche in grado di causare alterazioni dell’espressione genica, anche in assenza di mutazioni nella sequenza del DNA.
Numerose evidenze presenti in letteratura internazionale concordano sull’inquinamento ambientale come importante fattore causale di alcuni tipi di malformazioni fetali.
Sia il certificato di assistenza al parto (CeDAP) che la codifica ICD-9-CM sono strumenti largamente inadeguati e inattendibili per il monitoraggio delle malformazioni congenite e generano, anche quando applicati con questa finalità, distorsioni dei risultati, dovute prevalentemente a loro sottostima.
Un recente articolo scientifico (Gianicolo et al, “Congenital anomalies among live births in a polluted area. A ten-year retrospective study”, BMC Pregnancy and Childbirth 2012,12:165) ha mostrato un’aumentata prevalenza di malformazioni congenite (principalmente cardiovascolari) nella città di Brindisi, una delle tante zone della nostra Regione caratterizzate da elevato inquinamento ambientale. Anche i risultati di questo studio, di sicuro interesse, contribuiscono a evidenziare i limiti dovuti alla mancanza di un registro regionale accreditato.
A differenza di altre Regioni italiane, i dati sulla prevalenza delle malformazioni congenite nella Regione Puglia (malformazioni maggiori/minori in nati e non-nati) sono del tutto assenti in alcuni casi, incompleti, inattendibili e frammentari in altri, tanto da rendere praticamente impossibile un’adeguata e sistematica ricognizione epidemiologica del fenomeno.
La mancanza di dati epidemiologici, a sua volta, genera impossibilità di esaminare il problema in dettaglio e, soprattutto,impedisce qualunque tentativo di prevenzione primaria utile a impedire l’insorgenza delle malformazioni apportando dei correttivi alle cause che le determinano.
È per questi motivi che riteniamo urgente la realizzazione anche nella nostra Regione, di un REGISTRO DELLE MALFORMAZIONI CONGENITE, per andare a colmare una lacuna diventata ormai intollerabile dal punto di vista etico prima ancora che scientifico.
Il registro pugliese potrebbe trarre vantaggio dalla lunga esperienza della rete collaborativa di registri delle malformazioni congenite esistenti in diverse regioni italiane, partecipanti da molti anni al sistema europeo di sorveglianza (Eurocat) e a quello internazionale (ICBDSR).

Resto a disposizione per eventuali chiarimenti in merito alla proposta avanzata e ringrazio per l’attenzione concessa, certo di ricevere positivo e celere riscontro, nell’interesse dei Pugliesi.

“Il peggior peccato contro i nostri simili non è l'odio, ma l'indifferenza: questa è l'essenza della disumanità” (George Bernard Shaw)


Cordiali saluti
Dr. Agostino Di Ciaula
Referente Regionale ISDE Italia (International Society of Doctors for Environment)

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